lunes, 24 de febrero de 2014

Hoy me siento raro

Todos los días igual, la misma rutina. Te levantas, te pegas una ducha y te pones frente al espejo. Todos los días lo mismo. ¿O no? Puede que no, puede que haya días que te mires y pienses “No sé, hoy me veo raro…”. Y ¿por qué? Sencillamente porque hay días que no te sientes como el resto de las personas, no estás con ganas de salir a luchar, no te apetece levantarte de la cama o dar ese primer paso que nos lleva al circuito de Fórmula 1 en el que se convierte nuestra vida cada día.

Mi pregunta es, si de vez en cuando te sientes así, ¿significa eso qué eres raro? Sé que respuesta me vais a dar. No, no eres raro en absoluto. Simplemente no todos los días son iguales, no puedes ser la misma persona en cada momento. Hay muchos factores que te lo impiden.



Entonces mi pregunta es, ¿por qué decimos que una persona tiene una enfermedad rara? Simplemente porque no la padece mucha gente y porque no se trata de una enfermedad común. Eso no es justo. Cuando yo tengo un catarro o un proceso gripal, no es igual que el que puede pasar mi marido o mis hermanos. A mí me puede dar fiebre, dolor muscular, dolor de cabeza, pero al resto de gente no. ¿Significa eso que tengo una gripe rara? Por supuesto que no. Así que no califiquemos cosas que no son. No hay enfermedades raras o comunes, simplemente hay enfermedades y punto.

Una enfermedad rara (permitidme que use este calificativo, aunque no sea correcto) se define así porque tiene una baja incidencia en la población, más concretamente afecta a 5 de cada 10.000 habitantes.

Según la OMS existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población afectando a sus capacidades físicas, habilidades mentales, y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. En total, se estima que en España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes (este calificativo me gusta mucho más). Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente a lo largo de su vida.



¿Qué caracteriza a una enfermedad rara? En su mayor parte son crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes. Estas enfermedades suelen tener un comienzo precoz en la vida. Dos de cada tres aparecen durante los dos primeros años de vida. Quien lo padece, suele sufrir de dolor crónico. El desarrollo de déficit motor, sensorial e intelectual, en la mitad de los casos, origina una discapacidad en la autonomía. En casi la mitad de los casos, el pronóstico vital está en juego (35% de muertes en el primer año, 10% entre 1 y 5 años, 12% entre los 5 y 15 años).

¿Qué problemas afectan a quien padece una enfermedad rara?  Los principales problemas con los que toca luchar son:
  • ·      Falta de acceso al diagnóstico correcto.
  • ·      Falta de información.
  • ·      Falta de conocimiento cientítico.
  • ·      Problemas de integración social, escolar y laboral.
  • ·      Falta de apropiada calidad del cuidado de la salud.
  • ·      Alto coste de los pocos medicamentos existentes.
  • ·      Desigualdad a la accesibilidad al tratamiento y al cuidado.


¿Qué puedo hacer yo frente a una enfermedad rara? Siempre digo lo mismo. Cuando me enfrento a un problema, lo primero que necesito es información. Saber frente a qué me estoy enfrentando. Una enfermedad, por muy poco frecuente que sea, no es invisible. No podemos cerrar los ojos y hacer como si no existieran. Nadie está a salvo de sufrir una enfermedad. Por lo tanto no debemos excluir a nadie.

En estos casos la educación y la conciencia social son las mejores armas en la lucha diaria. Creo que es importante educar a los más pequeños, desde el colegio, que nadie es raro por tener una condición física o psíquica. Es necesario hacer ver a la sociedad que todos somos personas, enfermos o no, pero personas. Es necesaria una gran educación y mucha solidaridad, especialmente con quién lo está pasando mal.

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una oportunidad única para hacer llegar a la población un mensaje de esperanza e ilusión. Entre todos debemos hacer llegar un mensaje para todas aquellas personas que, por circunstancias de la vida, les ha tocado vivir una situación difícil. Vamos a demostrarles que no están solos.


Gracias a iniciativas como la que ha realizado FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), toda una cadena de bloggers vamos a gritar bien fuerte que ser poco frecuente no es ser raro. Que se nos oiga bien alto: ¡¡ Yo también me siento raro!!