Todos los días igual, la misma rutina. Te levantas, te pegas una ducha y te pones
frente al espejo. Todos los días lo mismo. ¿O no? Puede que no, puede que haya
días que te mires y pienses “No sé, hoy
me veo raro…”. Y ¿por qué? Sencillamente porque hay días que no te sientes
como el resto de las personas, no estás con ganas de salir a luchar, no te
apetece levantarte de la cama o dar ese primer paso que nos lleva al circuito
de Fórmula 1 en el que se convierte nuestra vida cada día.
Mi pregunta es, si de vez en
cuando te sientes así, ¿significa eso
qué eres raro? Sé que respuesta me vais a dar. No, no eres raro en
absoluto. Simplemente no todos los días son iguales, no puedes ser la misma
persona en cada momento. Hay muchos factores que te lo impiden.
Entonces mi pregunta es, ¿por qué decimos que una persona tiene una
enfermedad rara? Simplemente porque no la padece mucha gente y porque no se
trata de una enfermedad común. Eso no es justo. Cuando yo tengo un catarro o un
proceso gripal, no es igual que el que puede pasar mi marido o mis hermanos. A
mí me puede dar fiebre, dolor muscular, dolor de cabeza, pero al resto de gente
no. ¿Significa eso que tengo una gripe rara? Por supuesto que no. Así que no
califiquemos cosas que no son. No hay enfermedades raras o comunes, simplemente
hay enfermedades y punto.
Una enfermedad rara (permitidme que use este calificativo, aunque no
sea correcto) se define así porque tiene una baja incidencia en la población,
más concretamente afecta a 5 de cada
10.000 habitantes.
Según la OMS existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al
7% de la población afectando a sus
capacidades físicas, habilidades mentales, y en sus cualidades sensoriales y de
comportamiento. En total, se estima que en España
existen más de tres millones de personas
con enfermedades poco frecuentes (este calificativo me gusta mucho más). Por
esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente a lo
largo de su vida.
¿Qué caracteriza a una enfermedad rara? En su mayor parte son crónicas y
degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes.
Estas enfermedades suelen tener un comienzo precoz en la vida. Dos de cada tres
aparecen durante los dos primeros años de vida. Quien lo padece, suele sufrir
de dolor crónico. El desarrollo de déficit motor, sensorial e intelectual, en la
mitad de los casos, origina una discapacidad en la autonomía. En casi la mitad
de los casos, el pronóstico vital está en juego (35% de muertes en el primer
año, 10% entre 1 y 5 años, 12% entre los 5 y 15 años).
¿Qué problemas afectan a quien padece una enfermedad rara? Los principales problemas con
los que toca luchar son:
- · Falta de acceso al diagnóstico correcto.
- · Falta de información.
- · Falta de conocimiento cientítico.
- · Problemas de integración social, escolar y laboral.
- · Falta de apropiada calidad del cuidado de la salud.
- · Alto coste de los pocos medicamentos existentes.
- · Desigualdad a la accesibilidad al tratamiento y al cuidado.
¿Qué puedo hacer yo frente a una enfermedad rara? Siempre digo lo mismo. Cuando
me enfrento a un problema, lo primero que necesito es información. Saber frente
a qué me estoy enfrentando. Una enfermedad, por muy poco frecuente que sea, no
es invisible. No podemos cerrar los ojos y hacer como si no existieran. Nadie
está a salvo de sufrir una enfermedad. Por lo tanto no debemos excluir a nadie.
En estos casos la educación y la conciencia social son las mejores armas en la lucha diaria. Creo
que es importante educar a los más pequeños, desde el colegio, que nadie es
raro por tener una condición física o psíquica. Es necesario hacer ver a la
sociedad que todos somos personas, enfermos o no, pero personas. Es necesaria
una gran educación y mucha solidaridad, especialmente con quién lo está pasando
mal.
El 28 de febrero se celebra el Día
Mundial de las Enfermedades Raras. Una oportunidad única para hacer llegar
a la población un mensaje de esperanza e ilusión. Entre todos debemos hacer
llegar un mensaje para todas aquellas personas que, por circunstancias de la
vida, les ha tocado vivir una situación difícil. Vamos a demostrarles que no
están solos.
Gracias a iniciativas como la
que ha realizado FEDER (Federación
Española de Enfermedades Raras), toda una cadena de bloggers vamos a gritar
bien fuerte que ser poco frecuente no es ser raro. Que se nos oiga bien alto: ¡¡ Yo también me siento raro!!